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14/12/2009
Gentile Dottoressa.
mi permetto di rivolgermi a Lei per raccontarle un fatto che mi è capitato
ieri sera.
Sono andato al cinema (Pathè) Lingotto con il mio bimbo, la mia compagna
e sua figlia.
Ho posteggiato la macchina nel garage interrato D1. Per uscire e
raggiungere la sala cinematografica ho usato l'ascensore del super-mercato
Pam adiacente al'otto gallery.
Finito il film ho rifatto il percorso all'inverso dell'andata. Il
supermercato era chiuso (ore 22) e gli altri ascensori del complesso
guasti. Intorno alle ventitre e trenta visto che da quel posto non
riuscivo a uscire ho chiesto a un signore di accompagnare il resto della
mia famiglia nel garage a cercare la mia macchina.
Tutto qui,una giornata di normale follia per un paraplegico.
Mi scuso, ripeto, sicuramente non è lei la persona a cui indirizzare
questo sfogo. ( parola grossa sfogo per un paraplegico abituato a una
Torino sempre meno accessibile e nemica delle diversità)
Grazie e distinti saluti
(lettera firmata)
giugno 2006... il tempo passa, ma niente cambia!
PRESA IN CARICO O PRESA IN
GIRO ?
Questo è il quesito
fondamentale che moltissime delle nostre “famiglie con disabilità” si
pongono durante i loro quotidiani incontri/scontri con il SSN.
Un episodio recente:
una delle nostre famiglie più impegnate, durante una visita in un
rinomato ospedale specialistico di fama internazionale di fronte alla
diagnosi di possibile perdita della vista da parte di un ragazzo disabile
grave, si è sentita “consolare” dal medico con la pietosa frase: “Non è
certo il più grave dei suoi problemi” !
Comprensibile la
moderatissima reazione della famiglia e le successive schermaglie
interdisciplinari sulla responsabilità della mancata diagnosi in età
precoce, malgrado i molti accertamenti fatti in passato sempre nello
stesso ospedale.
Al di là dei giudizi
sulle capacità professionali almeno a livello di coordinazione e di
dialogo con l’utenza, è apparsa chiara ancora una volta l’incolmata
voragine che separa lo specialista dal paziente disabile e questo giudizio
è amarissimo da parte di chi ha dedicato gli ultimi vent’anni della
propria vita a cercare di colmarlo.
Non parliamo più di
PRESA IN CARICO perché questo termine prefigura semplicemente una presa in
giro! E poi è orribile rappresentare il paziente/utente con disabilità
COME UN PESO DA SOPPORTARE !
Ancora una volta
riscontriamo ,e vogliamo gridarlo ben forte, la mancanza di una persona
umana (non di un funzionario, di un medico, di un amministrativo, di un
saccente dispensatore di moduli) capace di operare lo strepitoso miracolo
di far dialogare, con comprensione reciproca specialisti e famiglie e,
quello ancor più strepitoso, gli specialisti tra di loro, al sol fine di
fare tutte le cose utili ( ma solo quelle !) a favore del paziente con
disabilità specie se grave.
Siamo pronti a fare pubblica
ammenda di quanto scritto se verrà dimostrata nei fatti l’esistenza di
tale persona reale e soprattutto saremo lietissimi di utilizzarla
professionalmente subito !
Giorgio Genta per ABC Federazione
Italiana e Associazione DopoDomani Onlus
Siamo due avvocati e genitori di una bambina di 6 anni con un ritardo psico-motorio la cui causa non è stata ancora accertata.
Nostra figlia , quest'anno ha ripetuto la scuola materna e le erano state assegnate poche ore di sostegno (due ore al giorno).
La nostra bambina ha grosse limitazioni, ma se stimolata può ottenere, come ha fatto fino ad ora, dei buoni risultati.
Quello che più ci preoccupava, ed anche ci infastidiva, era il fatto che noi, come famiglia, ci impegnavamo
concretamente e totalmente per darle tutti gli strumenti per migliorare, mentre la scuola, dove la bambina trascorre 8 ore al giorno, disattendeva totalmente i principi dettati dalla legge 104, ed impediva di fatto l'integrazione di nostra figlia all'interno della comunità scolastica.
Bisogna considerare, e tenere sempre a mente che il nostro sistema legislativo prevede una tutela piena per tutti i bambini disabili.
Tutela costituzionalmente garantita, ed inoltre garantita anche dalle leggi relative alla nostra posizione dentro la comunità Europea.
Pertanto, a nostro modesto parere (confermato comunque dal Tribunale di Roma), tutte le limitazioni al diritto alla scuola, all’integrazione ed alla salute sono contrarie ai nostri principi fondamentali, e quindi sono incostituzionali ed illegittimi.
Così abbiamo proposto un ricorso in Tribunale chiedendo che fosse il Giudice ordinario ad assegnare quante ore fossero necessarie per rendere utile la frequenza della scuola alla nostra bambina.
Il Tribunale ha accolto in pieno la nostra domanda ed ha assegnato a nostra figlia una cattedra intera e cioè 25 ore a settimana. Il risultato che abbiamo raggiunto è molto importante ed apre nuove possibilità a chi crede nei propri bambini.
Per ulteriori informazioni rivolgersi alla segreteria dell'associazione. (Pubblicata il
23/03/03).
Per chi fosse
interessato alla comunicazione facilitata, un socio ci scrive per
informarci che è possibile rivolgersi alla dott.ssa Marcella
Millari che è la responsabile piemontese del
Centro Studi Nazionale sulla FC. Il
suo indirizzo è il seguente: via Leonardo da
Vinci, 23 10093 Collegno (TO). Tel. 347/4333469.
Se
volete maggiori informazioni andate sul sito: www.geocities.com/HotSprings/Spa/2576.
Per
quanto concerne i supporti informatici potrete trovare molte cose presso
la ditta Easy Lab, via Venasca, 16 (TO) Tel. 011/4386140.
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