| |
Lettere
In questa pagina
pubblicheremo le lettere di interesse generale
scriveteci

tratto da https://www.facebook.com/marco.espa/posts/10215010070232412
Alfie é volato via: lo annuncia il padre qui. Non ci sono parole
per la disumanità di una sanità inglese potente a tal punto da
impedire ad un bambino di poter morire a casa sua, che considera
la sua vita giuridicamente indegna di essere vissuta. Alfie, uno
come centinaia dei nostri gladiatori che vivono e combattono e
muoiono serenamente, con tutta l’assistenza della intelligente
sanità italiana, contro ogni accanimento terapeutico ma contro
il disumano trattamento riservato ad Alfie.
Marco Espa Presidente nazionale ABC Associazione Bambini
Cerebrolesi
Racconto inedito di Giorgio Genta per tutte le famiglie dell'ABC
Quale sorpresa nell’uovo ( di Pasqua) ?
Mia nipotina, età 3 anni e mezzo, attende con ansia di aprire le
svariate uova di Pasqua che le nonne certamente le avranno regalato,
mentre quel vecchiaccio testadura del nonno suo materno gradirebbe
intrattenervi un paio di minuti su cosa vorrebbe trovare lui
nell’uovo che la brava nipotina potrebbe girargli (quello più
piccolo di cioccolato fondante, che a lei non piace).
Procediamo con ordine:
- prima sorpresa: un portachiavi con diamanti a
forma di persona con disabilità in carrozzina (pesante !) spinta da
un vecchio caregiver stanco
-seconda sorpresa: un bel bastone da baseball da
dare sule durissime teste dei soliti efferati uomini politici nonché
amministratori condominiali quando non si affrettano a rendere
davvero esigibili i diritti delle persone con disabilità
-terza sorpresa: mancante perché la demonietta di
cui sopra ha provveduto, tramite un piccolo pertugio poi
artisticamente occultato, a sottrarre la sorpresa.
A proposito buona Pasqua a tutte le
persone con disabilità, le loro famiglie ed i loro caregiver anziani
maschi.
Mi faccio gli auguri da solo.
Chissà cosa dirà quella santa donna della
mia psichiatra e quell’altra altrettanto santa di mia moglie.
I sogni del vecchio caregiver
di Giorgio Genta
«Essere più giovane e misurarsi con le tipiche malefatte della
giovinezza. Essere al comando di un veliero a tre alberi in
procinto di colare a picco nel mare in tempesta»: sono alcuni
dei sogni «partoriti nei brevi momenti di pace nel cuore della
notte» da Giorgio Genta, caregiver che assiste da trent’anni la
figlia con grave disabilità e che con la consueta arguzia si
chiede: «Che questi sogni siano una sorta di rivalsa sul
presente, difficile e faticoso? Che siano generati dallo
sbuffare tedioso del respiratore o dal repentino suonare di
allarmi vari di cui purtroppo lo stesso è dotato?»

«Sogno – scrive Giorgio Genta – di essere al comando di un
veliero a tre alberi…»
I sogni di cui vi voglio parlare non sono quelli ad occhi
aperti che invocano l’avvento di un mondo migliore, ma quelli ad
occhi chiusi, partoriti nei brevi momenti di pace nel cuore
della notte.
Già vedo la faccia che farebbe la mia psichiatra se glieli
raccontassi: occhi levati al cielo, sguardo in alto, braccia
allargate. Pertanto ho deciso di non raccontarglieli, per non
peggiorare la sua già scarsa fiducia in una mia lontana, quasi
impossibile, guarigione.
Ma cosa mai sognerà questo vecchio caregiver ormai prossimo
alla “pensione da caregiver”? Quali reconditi segreti verranno a
galla, mentre il Super Io di freudiana memoria dorme il sonno
del giusto?
Banalità per lo più. Sogni comuni: l’essere più giovane (di 50
anni…) e misurarsi con le tipiche malefatte della giovinezza;
essere al comando di un veliero a tre alberi in procinto di
colore a picco nel mare in tempesta, essere circuito e adescato
da fanciulle bellissime e…
Che questi sogni siano una sorta di rivalsa sul presente,
difficile e faticoso? Che siano generati dallo sbuffare tedioso
del respiratore o dal repentino suonare di allarmi vari di cui
purtroppo è dotato il medesimo malo apparecchio?
Per interpretarli, lasciando in pace quella povera
psichiatra, forse sarebbe necessario consultare La Smorfia,
edizione in napoletano antico del 1793. Oppure consultare gli
astri dall’alto di uno zigurrat babilonese in una nuvolosa notte
di pioggia.
Ma forse la cosa migliore resta quella di prenderli per quello
che sono, sogni appunto, e di liquidarli con un sorriso. Anche
perché la notte seguente ne farò altri.
Tratto dal sito Superando.it del 2
maggio 2018
Caregiver familiari: è tempo di
un “contratto collettivo nazionale”?
Basta leggere il primo punto di questo “audace contratto
collettivo nazionale per i caregiver familiari” («Orario di
lavoro: durata massima giornaliera 18 ore, fatti salvi i festivi
nei quali viene prolungato a 21 ore»), per recepire il
provocatorio e ironico acume con cui Giorgio Genta continua
sulle nostre pagine a raccontare la vita a dir poco difficile –
ma tuttora ignorata dai più – dei caregiver familiari, ovvero di
coloro che si prendono cura in modo gratuito, continuativo e
quantitativamente significativo, di familiari del tutto non
autosufficienti a causa di importanti disabilità
Resi audaci dall’imprevedibile e recente risultato elettorale, che ha
sconvolto le previsioni dei più, azzardiamo una proposta
rivoluzionaria: il contratto collettivo nazionale per i
caregiver familiari…
Dopo una lunga ed estenuante trattativa, infatti, le nostre
famiglie con disabilità hanno messo a punto una piattaforma
programmatica da portare al tavolo della trattativa. Eccone i
punti salienti:
– orario di lavoro: durata massima giornaliera 18 ore, fatti
salvi i festivi nei quali viene prolungato a 21 ore;
– festività: totalmente soppresse, particolarmente Natale,
Capodanno e Ferragosto;
– retribuzione: assente. Previsto anzi il pagamento di multe a
carico del caregiver, in caso di controversie con fisco
incredulo;
– discriminazione di genere: quasi totalmente imperante. La
stragrande maggioranza dei caregiver sono donne;
– discriminazione di censo: inesistente. Infatti quasi tutte le
caregiver non hanno reddito o beni al sole;
– salvaguardia delle minoranze: a malincuore, per via della sua
irrilevanza numerica, viene considerato, in via puramente
teorica, il caso dei vecchi caregiver maschi con più di trent’anni
di anzianità lavorativa. Verranno condannati, piaccia loro o no,
ad altri trent’anni di servizio, sperando abbiano vita
abbastanza lunga…
Attendiamo ora la copertura economica (alcuni milioni
di euro a favore dello Stato), da inserire nel prossimo
documento di programmazione economica.
Cosa dirà Bruxelles?
Tratto dal sito Superando.it
del 21 marzo 2018
La lezione del vecchio
caregiver
«Un po’ di anni fa – scrive Giorgio Genta, raccontando la
lezione “da vecchio caregiver” tenuta a all’Università di
Genova, sulle problematiche di una famiglia con disabilità –
scrissi un articoletto sulla collaborazione spesso un po’
difficile tra professionisti e famiglie con disabilità: oggi di
certo sarei meno problematico sul medesimo tema»

Un momento della lezione sulle famiglie con disabilità, tenuta
da Giorgio Genta all’Università di Genova
Con il dentista di mia figlia Silvia
– un vero mago con i ragazzi disabili che segue e cura da una
vita, ancor più ora che è ufficialmente in pensione – ho un
rapporto speciale fatto di stima e amicizia. Non potevo dunque
sottarmi ad una sua per me singolare richiesta: tenere una
lezione ad un corso di igienisti dentali all’Università
di Genova.
Armato di sciarpa e piumino, nonché di una
borsa molto professionale, mi reco in treno all’appuntamento, un
po’ per l’inclemenza del tempo e l’altro po’ per via dell’età
che scoraggia viaggi automobilistici di una certa durata con il
maltempo.
Dopo un ottimo pasto a base di golosità marinare, ci rechiamo
all’Università, ove ci attende una ventina di graziose aspiranti
igieniste (e un unico studente maschio).
Il mio amico e mentore mi dirà poi che le ragazze sono state
affascinate dalla mia esposizione da vecchio caregiver,
incentrata sulle problematiche delle famiglie con
disabilità, con blande connessioni all’apparato
masticatorio, ma io sono propenso a credere che tale idea di
fascino sia stata generato dalla buridda di stoccafisso
alla genovese nonché da qualche bicchiere di buon vino.
Sia come sia, fortunatamente riesco a tenere sveglio l’uditorio
per i canonici tre quarti d’ora e persino a stimolare qualche
domanda.
Come regalo a tanta femminil sopportazione, distribuisco un po’
di copie (ma niente dediche!) di miei libretti sul tema. Il mio
amico mi riferirà poi, bontà sua, che alcune volonterose ragazze
lli hanno persino letti!
Anni fa (molti anni fa, ahimè) scrissi un
articoletto sulla collaborazione spesso un po’ difficile tra
professionisti e famiglie con disabilità: oggi di certo sarei
meno problematico sul medesimo tema.
Tratto dal sito Superando.it
del 5 marzo 2018
|
19/03/2013
I Mille: camicie rosse
o “muli da soma”?
di Giorgio Genta
Il numero mille, oltre ad
evocare terrori medievali e gloriose imprese garibaldine, da oggi coincide
anche con il numero degli assistenti di cura (i caregiver familiari) che
hanno aderito all’azione di riconoscimento giuridico del proprio
particolare status. Anzi, sono già – per l’esattezza – 1.125. Riuscirà la
nuova classe politica ad aprire velocemente gli occhi su di loro?
Numero fatidico il 1.000:
evoca terrori medioevali, gloriose imprese garibaldine e, da oggi, anche
i primi 1.000 caregiver familiari che hanno aderito
all’azione di riconoscimento giuridico del proprio
particolare status.
Pur non essendo così vecchio da poter dire “ricordo benissimo…” ed evocare
una testimonianza personale diretta, lo sono tuttavia abbastanza da
rammentare i vecchi libri di scuola, ancora intrisi di patriottismo “post-veterofascista”,
che narravano della stupefacente rapidità di incremento delle camicie
rosse garibaldine: poco più di 1.000 a Quarto divennero legioni durante la
gloriosa epopea.
Faranno altrettanto i caregiver familiari? Passeranno dai
1.125 registrati oggi – come si può vedere nel blog
La Cura Invisibile, grazie all’ottimo lavoro curato da Chiara
Bonanno e Davide Musiani – a un numero molto più
elevato e anche quest’ultimo semplice punta emersa dell’iceberg il cui
“corpo grosso” giace sotto la superficie del mare?
Chi ne dubita probabilmente dubitava anche dell’affermazione di un
movimento politico che ha basato sull’uso del web la propria forza di
mobilitazione e di autofinanziamento e che oggi rappresenta – nel bene e
nel male come sempre accade – una forte percentuale dei Cittadini eletti
nel nuovo Parlamento.
Chissà che non serva di monito alla nuova classe politica (che di certo
“classe politica” non gradisce essere appellata) e la induca ad
aprire velocemente gli occhi – nel caso non fossero già ben
sgranati – su di noi, “ultimi della terra”, come i bei discorsi di insediamento
di Papa Francesco e della presidente della Camera Laura Boldrini hanno
suggerito nei giorni scorsi.
14/12/2009
Gentile Dottoressa.
mi permetto di rivolgermi
a Lei per raccontarle un fatto che mi è capitato
ieri sera.
Sono andato al cinema (Pathè) Lingotto con il mio bimbo, la mia compagna
e sua figlia.
Ho posteggiato la macchina nel garage interrato D1. Per uscire e
raggiungere la sala cinematografica ho usato l'ascensore del super-mercato
Pam adiacente al'otto gallery.
Finito il film ho rifatto il percorso all'inverso dell'andata. Il
supermercato era chiuso (ore 22) e gli altri ascensori del complesso
guasti. Intorno alle ventitre e trenta visto che da quel posto non
riuscivo a uscire ho chiesto a un signore di accompagnare il resto della
mia famiglia nel garage a cercare la mia macchina.
Tutto qui,una giornata di normale follia per un paraplegico.
Mi scuso, ripeto, sicuramente non è lei la persona a cui indirizzare
questo sfogo. ( parola grossa sfogo per un paraplegico abituato a una
Torino sempre meno accessibile e nemica delle diversità)
Grazie e distinti saluti
(lettera firmata)
giugno 2006... il tempo passa, ma niente cambia!
PRESA IN CARICO O PRESA IN
GIRO ?
Questo è il quesito
fondamentale che moltissime delle nostre “famiglie con disabilità” si
pongono durante i loro quotidiani incontri/scontri con il SSN.
Un episodio recente:
una delle nostre famiglie più impegnate, durante una visita in un
rinomato ospedale specialistico di fama internazionale di fronte alla
diagnosi di possibile perdita della vista da parte di un ragazzo disabile
grave, si è sentita “consolare” dal medico con la pietosa frase: “Non è
certo il più grave dei suoi problemi” !
Comprensibile la
moderatissima reazione della famiglia e le successive schermaglie
interdisciplinari sulla responsabilità della mancata diagnosi in età
precoce, malgrado i molti accertamenti fatti in passato sempre nello
stesso ospedale.
Al di là dei giudizi
sulle capacità professionali almeno a livello di coordinazione e di
dialogo con l’utenza, è apparsa chiara ancora una volta l’incolmata
voragine che separa lo specialista dal paziente disabile e questo giudizio
è amarissimo da parte di chi ha dedicato gli ultimi vent’anni della
propria vita a cercare di colmarlo.
Non parliamo più di
PRESA IN CARICO perché questo termine prefigura semplicemente una presa in
giro! E poi è orribile rappresentare il paziente/utente con disabilità
COME UN PESO DA SOPPORTARE !
Ancora una volta
riscontriamo ,e vogliamo gridarlo ben forte, la mancanza di una persona
umana (non di un funzionario, di un medico, di un amministrativo, di un
saccente dispensatore di moduli) capace di operare lo strepitoso miracolo
di far dialogare, con comprensione reciproca specialisti e famiglie e,
quello ancor più strepitoso, gli specialisti tra di loro, al sol fine di
fare tutte le cose utili ( ma solo quelle !) a favore del paziente con
disabilità specie se grave.
Siamo pronti a fare pubblica
ammenda di quanto scritto se verrà dimostrata nei fatti l’esistenza di
tale persona reale e soprattutto saremo lietissimi di utilizzarla
professionalmente subito !
Giorgio Genta per ABC Federazione
Italiana e Associazione DopoDomani Onlus
Siamo due avvocati e genitori di una bambina di 6 anni con un ritardo psico-motorio la cui causa non è stata ancora accertata.
Nostra figlia , quest'anno ha ripetuto la scuola materna e le erano state assegnate poche ore di sostegno (due ore al giorno).
La nostra bambina ha grosse limitazioni, ma se stimolata può ottenere, come ha fatto fino ad ora, dei buoni risultati.
Quello che più ci preoccupava, ed anche ci infastidiva, era il fatto che noi, come famiglia, ci impegnavamo
concretamente e totalmente per darle tutti gli strumenti per migliorare, mentre la scuola, dove la bambina trascorre 8 ore al giorno, disattendeva totalmente i principi dettati dalla legge 104, ed impediva di fatto l'integrazione di nostra figlia all'interno della comunità scolastica.
Bisogna considerare, e tenere sempre a mente che il nostro sistema legislativo prevede una tutela piena per tutti i bambini disabili.
Tutela costituzionalmente garantita, ed inoltre garantita anche dalle leggi relative alla nostra posizione dentro la comunità Europea.
Pertanto, a nostro modesto parere (confermato comunque dal Tribunale di Roma), tutte le limitazioni al diritto alla scuola, all’integrazione ed alla salute sono contrarie ai nostri principi fondamentali, e quindi sono incostituzionali ed illegittimi.
Così abbiamo proposto un ricorso in Tribunale chiedendo che fosse il Giudice ordinario ad assegnare quante ore fossero necessarie per rendere utile la frequenza della scuola alla nostra bambina.
Il Tribunale ha accolto in pieno la nostra domanda ed ha assegnato a nostra figlia una cattedra intera e cioè 25 ore a settimana. Il risultato che abbiamo raggiunto è molto importante ed apre nuove possibilità a chi crede nei propri bambini.
Per ulteriori informazioni rivolgersi alla segreteria dell'associazione. (Pubblicata il
23/03/03).
Per chi fosse
interessato alla comunicazione facilitata, un socio ci scrive per
informarci che è possibile rivolgersi alla dott.ssa Marcella
Millari che è la responsabile piemontese del
Centro Studi Nazionale sulla FC. Il
suo indirizzo è il seguente: via Leonardo da
Vinci, 23 10093 Collegno (TO). Tel. 347/4333469.
Se
volete maggiori informazioni andate sul sito:
www.geocities.com/HotSprings/Spa/2576.
Per
quanto concerne i supporti informatici potrete trovare molte cose presso
la ditta Easy Lab, via Venasca, 16 (TO) Tel. 011/4386140.

|
|
|